Über Orphanet

So können Sie die ORPHANET-Datenbank nützen

Der in seiner Bandbreite einzigartige Informationsservice von ORPHANET umfasst eine medizinische Enzyklopädie mit Beschreibungen zu derzeit über 5000 seltenen Erkrankungen und einen Wegweiser für diagnostische Einrichtungen, Spezialkliniken, Forschungsprojekte, aktuelle klinische Studien und Patienten-Selbsthilfegruppen. Das Auffinden solcher Institutionen und die Kommunikation zwischen PatientInnen, ÄrztInnen und ForscherInnen soll so verbessert werden.

So können Sie Ihre Informationen in die Datenbank einbringen

Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe betreuen oder an Ihrer Abteilung Untersuchungen zu seltenen Erkrankungen durchführen, sei es eine klinische Studie, ein Forschungsprojekt oder die routinemäßige Erhebung von diagnostischen Parametern, so füllen Sie bitte das entsprechende Formular aus und senden es per Post, Fax oder E-Mail an uns zurück. Ihre Angaben werden selbstverständlich nach den Richtlinien des geltenden Datenschutzgesetzes behandelt. Unter dem Link Formulare finden Sie unsere aktuellen Erhebungsbögen.
Alle Details über Inhalte, Zielsetzungen und weitere Serviceleistungen von ORPHANET finden sie auf der internationalen Homepage unter www.orpha.net oder Sie klicken auf nachstehendes Orpha.net-Logo:

Sollten Sie weitere Fragen haben, kontaktieren Sie uns bitte.

Das Team von ORPHANET-AUSTRIA