Erster Marsch der Seltenen Erkrankungen in Wien
im Rahmen des 2. Tages der seltenen Erkrankungen
am 28. Feber 2009

Info-Folder (PDF-Datei)
Info-Poster (PDF-Datei)
Liste der teilnehmenden Selbsthilfe-Gruppen (WORD-Dokument)

Unser Marsch: Treffpunkt um 10:00 Uhr vor dem Eingang des Wiener Burgtheaters (auf der Nebenfahrbahn); von dort marschieren wir gemütlich entlang des Rings zum Ballhausplatz, wo die Veranstaltung mit einer kleinen Abschlusskundgebung endet.

Unser Motto: „Patient Care – a Public Affair: Patientenversorgung als öffentliche Aufgabe“

Unser Ziel: Mit dem Marsch für seltene Erkrankungen wollen wir in einer netten, bunten Atmosphäre (s. Foto) die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf das Thema seltene Erkrankungen und die besonderen Probleme und Anliegen der von einer seltenen Erkrankung Betroffenen lenken.

Ganz besonders wichtig: Je mehr Teilnehmer wir haben, desto eindrücklicher wird die Symbolfunktion des Marsches: Die einzelne Erkrankung mag selten sein, in der Summe machen seltene Erkrankungen aber eine große Gruppe aus, um die sich unser Gesundheitssystem und unsere Gesellschaft entsprechend kümmern muss.

Wir bedanken uns für die finanzielle Unterstützung des Ersten Marsch für Seltene Erkrankungen bei den Firmen Actelion, Genzyme und Baxter.

Wir haben von dieser Veranstaltung auch viele Bilder ins Netz gestellt. Sie können wahlweise Bilder von den Vorbereitungen auf den Marsch oder die Bilder vom eigentlichen Marsch ansehen.

Viel Spass dabei!

Auch im Jahr 2009 fand eine Aktion der SHG Klinefelter-Syndrom zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Raum Salzburg statt. Nähere Informationen finden Sie auf den Seiten der SHG Klinefelter-Syndrom unter www.klinefelter.at/2009/infotag.html Vielen Dank für die Unterstützung auch im Westen!