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Über ORPHANET

Seltene Erkrankungen sind definiert durch eine Prävalenz von weniger als einer Erkrankung pro 2000 Personen pro Jahr. Aus dieser niedrigen Fallzahl resultieren zahlreiche Probleme, sowohl für den betroffenen Patienten, als auch für behandelnde Ärzte, Institutionen und Forschungseinrichtungen.
ORPHANET ist eine 1996 in Frankreich initiierte Datenbank zur europaweiten Erfassung seltener Erkrankungen. Mittlerweile sind über 35 europäische Länder an dem Projekt beteiligt. Es handelt sich um eine nicht-kommerzielle Einrichtung, die PatientInnen und deren Angehörigen, wie auch behandelnden ÄrztInnen und ForscherInnen zugute kommen soll.